孩子患精神疾病 父母如何保护?

特殊儿童 2013-09-30 我要评论 我要提问 进入育儿论坛



  所有的父母都想好好保护自己的孩子,这是一个普遍共识,而对于那些有特殊需求的孩子的家长而言,尤其如此。他们中一部分家长的准备工作要比另一些做的好,会从情感、专业和精神等方面对孩子进行全面的保护。然而,我们也发现,保护之所以变成一项复杂的工作,是源于家长们自身的残疾、贫穷、不懂英语、缺乏获取适当支持与服务所需的技能而导致的。最终,这样的家庭往往会对医疗、教育和政府系统听之任之,任其摆布。尽管有工人、护士、社会工作者、律师等众多不同身份支持者的介入,但仍免不了让那些问题儿童的家长陷于深深的孤独。


  作为一名在儿童保护领域有着多年经验的律师,我非常理解家长们那种急切的心情,他们想要弄明白在复杂的官僚机构和体制下,究竟该如何驾驭政府为儿童和家庭所提供的服务。我花了10年时间,专门为那些低收入家庭提供有关儿科合法程序方面的服务,因为这些家庭中的很多孩子都有特殊医疗需求。我对这些家庭所面对的挑战感同身受,因此,在如何提高保护效果方面,我通常会基于以下几点给出建议:

  (1)保存好全部资料的复印件;

  (2)进行书面沟通;

  (3)记录每个与你说话的人,包括他们的职位和联系信息;

  (4)注意时限和预约。我建议客户对这个过程要有耐心,要用坚定、礼貌的询问方式来了解报告、评估和决策中的一些状况;并用同样坚定、礼貌的邮件方式来予以跟进,并适度要求采取行动。

  作为一位母亲,我的儿子也有医疗方面的特殊需求,我非常理解费神费力的儿童保护工作对父母意味着什么。但是,当孩子的多动症(ADHD)演变成情绪障碍时,我发现自己被推到了心理健康体系的深处,并对家长所能获得的保护有了全新看法。由于对儿子病情缺乏明确的定义,事情因而变得更加复杂,他最终被诊断为“未有特殊说明情绪障碍”,在医学界的解释就是“未有特殊说明”(或“我们只是不知道”而已)。由于孩子的诊断处于模棱两可之间,我们这个家庭也由此面临开辟一条新的支持道路的挑战。

  在同为律师和母亲的生涯里,我已经学到了很多有关美国精神健康服务的知识。其中之一就是,在全美医疗保健的背景下,儿科精神健康机构是一个独特而非直观的生态系统。正是由于这种资源的稀缺性和质量的参差不齐,才要求家长们在几乎每个转折点都需具备内行知识,在治疗效果与预期不符的时候要保持信心,在考虑到社会和医疗保健体系会如何对待一个有精神疾病的9岁孩子时,不要提前抱有非常高的期望。

  在这一灵魂蜕变的过程中,我牢牢把握住最核心的几点,将其珍视为我宝贵人生的基本信条:

  (1)邀请所有支持者参加电话会议。

  作为家长,最重要的任务是让各方能经常在一起交流。为什么要这样?因为,其中的关键成员有可能在不同的机构工作(医院、门诊、学校、社区的精神健康课堂等),他们执行不同的角色(精神科医生、治疗师、老师、社会工作者等),他们有不同的建议和想法,并使用不同的专业术语去描述问题、行为和治疗方法。然而,他们的所有观点都是孩子前进道路上必不可少的基石。

  制定电话会议目标,以围绕孩子的诊断、预后和治疗进行讨论,这是一项基础保健协同策略。但遗憾的是,电话会议及其他现有的技术并没有得到充分利用。一些州,像马萨诸塞州,已经将该做法纳入他们的保健协同指南当中。但最终会不会这样做,还要看家长的主张。

  (2)与保险公司交流。

  所有医疗保健机构和保险公司之间的纷争,都是力求将所推荐的护理与治疗项目涵盖在内。然而,一些医疗机构,一些保险公司和一些个案经理在这方面会做得稍好一些,他们用多年掌握的“忍者策略”使业务范围覆盖到那些重点服务项目上。物色到好的服务项目,就要像对待珍贵的宝石一样将它们汇聚起来。

  一般来说,直接听取一个思路清晰的家长的表述,会比官僚决策更加人性化。我们知道,胆小的家长并不会采取这种方式,但这确实是一项需要牢记的关键策略。

  (3)防止孤立。

  研究早已证实,家中有特殊需要的儿童,其家长在得到同伴们的支持时,会降低焦虑感、提高抗压力、增强整体的养育信心。就像那些家中有食物过敏症的孩子一样,家长会得益于有力的支持系统;而那些有精神健康问题的孩子,特别是遭受小伙伴们排挤、攻击性强的孩子,其父母能够从与其他人的交往中获益。因为,他们会分享一些小窍门,对有特殊需求的家长保持密切关注,并对他们给予单纯的同情和关怀。

  然而,正如我们中许多人知道的那样,与其他精神病儿童的父母接触,本身就很有挑战性,包括比较(你的孩子比我的孩子现在表现得要好)和判断(我们不相信那种药物、治疗、战略的功效)。有一天,一位非常要好的朋友不无同情地说:“如果你儿子得了癌症,人们还会给你带去礼物,但得的若是精神病,那他们可能连电话都不会再打给你。”听罢,我很受打击。

  事实上,确实有一些例外,我的朋友说的是对的。我们要对那些有困难的孩子保持同情,并且将怜悯心根植于其他人的内心,这是很久以前我从“绝地守则”中学到的。当我开始发现自己儿子患有精神疾病时,我将“绝地守则”看作是情感的支柱,一直推着我前行。我们生活在一个无从掌控的现实里,并逐渐意识到现实的归属感、同理心和可塑性不仅仅来自家庭,也来自我们的医疗队伍、学校和社区。我的儿子需要一个强大的、具有灵活性和同情心的支持体系来帮助他成长甚至成功。

  最后,我的法律技能帮助我为儿子在医疗体系和安全服务的复杂性下找到了正确的方向。说到底,我的秘密武器就是感恩,还有我的信念,虽然这对我的家庭状况是一个挑战,但我相信总有柳暗花明的一天。

  EllenLawton任职于美国乔治华盛顿大学、医疗政策系、国家医疗法律合作中心。


  (翻译:杨卉    编辑:程诚    设计:关璐)

 

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