世界自闭症日:只为一丝微笑

自闭症 2012-03-28 我要评论 我要提问 进入育儿论坛

  他们不聋不瞎,却听而不闻、视而不见;他们有双如星星般明亮的眼睛,却不愿与人对视,甚至拒绝所有试图走进他们世界的“外人”;他们有个好听的名字——星星的孩子,而另一个名字却让他们的父母在梦中都能哭醒,那就是“自闭症孩子”。


志愿者下班后来到曹杨地区一小区内与一名自闭症儿童进行互动

  地铁换公交再改乘郊区公交线路,前后辗转近四小时,背着一书包画纸、画笔的乐施终于来到超超位于奉贤海湾镇的家。而这番长途跋涉,为的仅仅是让这个曾经酷爱画画,通过一笔一划来与他人沟通的自闭症胖男孩重新振作、为自己的未来画一个梦。为了能走近超超的世界,作为志愿者的乐施付出整整两年的无声陪伴,终于换来他一个灿烂的微笑、一句有些含糊的“姐姐”。

  自2008年,联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”起,“自闭症”这种被称作“精神癌症”的疾病开始为人所知晓。根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。自闭症患者的比例也从曾经统计的万分之一,到如今每110个人里面就有一名自闭症患者。这种高严重性的增长率不仅和自闭症本身因外界因素而多发有关,也和大家对于自闭症的知晓度有关。越来越多的自闭症患者出现,让今年这第五个“世界自闭症日”显得更加沉重。

  志愿者眼中的志愿者:

  一年是快乐,两年是煎熬,三年才是执着

  你愿意花一年时间换来一个笑容吗?你愿意花两年甚至更长的时间只换来对方的一声招呼吗?也许你的付出没有回报,也许你付出满腔的爱心,得到的却是世界上最“无情”的冷漠回应。

  沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症三大核心缺陷。在志愿者结对服务中,针对自闭症儿童这个群体可能是流动率最高的。“我们这个群体就是‘铁打’的孩子,‘流水’的志愿者,”在记者与自闭症孩子家长及一些自闭症组织接触后,无论是家长还是志愿者对于这一现实都很无奈。“有很多一对一服务的志愿者,在做了三四次后,不愿意再坚持,不是他们缺少爱心,是对于这样一群孩子更需要的是一颗无比坚强的心。”

  陪伴五年,我拥有一颗无比坚强的心

  在奉贤海湾镇的燎原新村里,记者见到了乐施。五年前,乐施通过一群热衷公益活动的朋友,结识了一群患有自闭症的孩子。原本就学过美术的她,和一个名叫超超的男孩进行一对一志愿服务。1988年出生的超超,在三岁时,被发现对外界反应迟缓,母亲带着他跑了多家医院,最终确诊为自闭症。母亲郑艳萍因小儿麻痹症走路不方便,当得知儿子患上自闭症,感觉天都塌下来了,一度产生极端想法。不过,超超可爱的笑脸实在让她不舍离开这个世界。为了和超超交流,郑艳萍尝试了多种方法,最终一支笔、一张纸成了他们交流的媒介,从简单的词汇到一些基本生活常识,郑艳萍都是趁超超画画时教会他的。乐施的出现,也让原本有些死气沉沉的家庭多了人气和欢乐。

  乐施告诉记者,一开始和超超接触时,超超连正眼都没有看过她。只是在乐施画画时,原本盯着窗外的超超才会有表情变化,慢慢挪动脚步,用眼睛余光瞄向画纸。时间一长,乐施只要一打开画纸,超超便会跑到她身边,默默站在旁边看着。开心的时候就跟着画太阳,心情不好的时候就用颜色深的笔在画纸上胡乱涂抹。直到两年后的一天,乐施终于从超超的口中听到“姐姐”的叫声。“一开始我没意识到他是在叫我,后来看到他嘴巴在动,眼睛盯着我,才意识到这是在叫我。”虽然时隔数年,但乐施说当时的情形仍历历在目。

  本以为事情会朝着好的方向发展,谁料,2007年超超的母亲患重病离开人世,其父亲随后中风倒下。接连的变故加上巨额的医疗费,使得超超中断了画画,跟随父亲从徐汇的家搬到了奉贤。环境的突然改变,加上相依为命的妈妈突然从自己的生活中消失,原本有些好转的超超重新将自己封闭起来。“那时他喜欢一个人站在空旷的地方,用手凭空画着,就这么一直画着,不说话。”由于超超突然搬离,乐施与他们父子俩失去了联络,直到从超超原本居住地的居委会拿到新址后,乐施才得知了这一切。用她的话来说,那种心痛刻骨铭心。于是,就有了开头辗转送画纸的一幕。“我知道这个心门必须由我去打开,乐施的妈妈走了,只有我能打开。”

  所幸的是,虽然有近一年没有看到乐施,但当超超打开房门时,已经尘封的记忆再次被打开。“画画,画画,我要画画。”虽然见面的那一刻,超超并没有叫出“姐姐”两个字,但乐施知道他的心门已经开启,恢复只是需要耐心。

  陪伴一年,我们自己走出“自闭

  不愿说话、不受控制、外表看上去和正常孩子没有什么区别。和许多第一次接触自闭症孩子的志愿者一样,小马的回答也是一样。去年,一则贴在公司信息栏上的招募志愿者启事引起她的注意,启事中“自闭症”这个名词第一次映入她的眼帘,记忆深刻。由于此前就对爱心公益活动十分积极,小马没有多想就报名了。

  直到报名后第一次与自闭症孩子亲密接触,小马才真真切切体会到什么才是真正的自闭症,自闭症对孩子、家长意味着什么。小马告诉记者,此前,她只是从电视及广播上听说过这个名词,对具体情况并不了解。尤其是以前曾听一些艺术家亦或是演员描述自己儿时有自闭倾向,她下意识以为自闭仅仅是不愿意说话,性格孤僻而已。

  由于没有接受过专业的志愿者培训,一切都凭着热情和爱心,小马与自闭症孩子的第一次亲密接触就在曹小夏的天使知音沙龙,一个专门为自闭症儿童创办的音乐沙龙。虽然进门前,小马脑海中曾经浮现出许许多多电影镜头里自闭症孩子的模样,但当她踏入教室的一刹那,所有的镜头都幻灭了,她看到最真实、最残酷的一面。

  “只有音乐响起的时候,他们才会真正安静下来。”小马说,“有时候站在他们身边会有种不真实的感觉,他们无法沟通,虽然离得那么近,但自己就如同空气般被无视。”

  为了消除这种“无视”,小马和团队中其他成员一起努力融入他们的音乐,一同哼音调、打节奏。然而,一两次的参与并不能让孩子们对于这些陪伴者有任何反应,但哪怕一个点头、一丝微笑,都会成为她们努力的动力。

  “不要说我们给了他们什么,而是和他们接触下来,我们得到了些什么。”在IBM公司工作的小马和许多在外企工作的年轻人一样,平时都习惯用电脑交流,时间长了,似乎都忘了如何用嘴巴来交流。“虽然办公室里面人很多,但到处都是敲击键盘的声音,时间长了,感觉自己也自闭了。”自从加入公司的这个志愿者团队后,小马最大的感受就是自己变开朗了,“陪着他们,我觉得自己也不那么‘自闭’了,一个双休日和孩子们唱的歌、说的话能抵上我一个礼拜在公司里说的话。”

  陪伴一天,他们要的只是“爱心”图章

  根据研究显示,自闭症儿童干预的黄金期是从2岁到6岁,在这个期间抓紧时间训练,让孩子更多地与同龄人以及社会接触,才不至于使他们的病症愈加严重。从自闭症志愿者的招募来说,一开始就没有低龄的志愿者。

  眼下,从人人争做爱心小达人,到学校里小干部竞聘,以至每年寒暑假作业中都有一项必不可少的参加公益活动图章,社会上各种公益爱心活动一下子就成了这些孩子眼中的香饽饽。“最近几天,我一晚上要接十几通电话,都是学校或孩子家长打来的,希望能安排孩子参加我们的活动。”作为上海自闭症家长互助会的负责人,彩虹妈妈说,“一开始我们也挺兴奋的,感觉越来越多的人开始关注我们这个群体。但几次以后,发现他们要的仅仅只是一个图章,这个献爱心实在太功利了。”

  “我们以前也尝试过带那些只有小学的低龄志愿者一同参加活动,但自闭症孩子并不是养老院的老人,也不是残疾孩子,如果活动效果不好,甚至会让双方的情绪失控,场面难以控制。”谈及现在针对自闭症孩童的志愿者出现低龄化的倾向,陪伴了自闭症孩子长达五年之久的乐施并不看好。

  记者手记

  让我们许他一个未来

  程怡

  和妈妈走失三天,见面却没有丝毫的欣喜,甚至连一个拥抱都吝啬,这孩子肯定有问题。六年前,这是我第一次见到患有自闭症的孩子,他眼神中的冷漠和对周边供他吃住的好心市民的无视,冷得让我有些害怕,难以接受。

  你尝试过与他相处整个下午,却在一顿晚饭后将你完全忘却吗?你遭遇过正当细声细语与他交谈时,他却突然夺过你的包,将里面所有东西扔在地上吗?是的,他患有自闭症,这一切在他的世界实属正常,只是你和他的世界永远无法相交而已。

  孩子是含苞的花朵,孩子是东升的旭日,所有这些美妙词句却永远与这些“特殊”孩子无缘。虽然他们也是祖国的未来,可他们却无从担当、无力担当!

  “多希望这是一场梦,梦醒的那天孩子对我说,妈妈,这是我跟你开的一个玩笑,只是我开了10年,现在我不玩了。”这是今年参加春节一次自闭症家长聚会时,一个妈妈含着泪跟我说的原话。是的,也许是上帝和孩子们开的一个玩笑,但这个玩笑也太过沉重了。

  这两天,我看到网上与自闭症相关的活动越来越多,虽然内容大同小异,但值得惊喜的是,越来越多的人关注到这样一个群体。虽然我知道有很多参与者对自闭症所知甚少,虽然至今自闭症仍属于难以攻克的一种精神疾病,但由社会爱心撑起的这把保护伞,终究给越来越多自闭症家庭希望,有了希望,才有未来。

  让我们许给他们一个未来吧!

  志愿者眼中的自闭症家庭:这些家庭充斥着痛苦、无奈与彷徨

  今年29岁的家昊是一名公务员,从他念大学起就热衷于公益活动,作为学校爱心社团的团长,联系爱心服务对象,确定爱心服务项目是他大学四年间忙碌最多的内容。一次机缘巧合,在大四即将毕业的那年,家昊接触到自闭症这个群体,通过自己的爱心和诚意逐渐走近这一个个有自闭症患儿的家庭。

  “只要家里有自闭症孩子,对于他们父母来说就是一种天大的不幸。”看多了,接触多了,家昊眼中的自闭症家庭充斥着无数的痛苦、无奈与彷徨。

  痛苦:这就是一种无“声”的生活

  “多少次,我在梦里听见宝贝叫我妈妈,梦见她张开双臂和我拥抱,但醒来发现,原来是自己的左手紧紧握着自己的右手。”自孩子两岁被确诊为自闭症后,小悦然的妈妈四年来都做着同样梦,那就是孩子突然间不自闭了,可以开口叫自己妈妈了。

  今年六岁的小悦然是个漂亮的女孩,拥有令人羡慕的大眼睛、白皮肤。从她出生的那刻起,就一直被赞誉,直到一岁半那次体检之后,整个世界似乎都发生了变化,小悦然的家中再也听不到欢笑声,有的只是一声声无奈的叹息。据悦然妈妈回忆,孩子出生时十分健康,和其他孩子唯一不同的就是哭声比较少,喜欢睁大眼睛到处看。在此后的体检中,医生也没有发现异样,只是有那么一两次提到孩子的听力测试并不是很好,对声音的敏感性比较差。但在随后听力测试还是勉强及格了。就这样,“一切正常”的指标跟随悦然到了一岁半。

  在一岁半那次体检中,医生发觉悦然的反应迟缓,无法与对话者的眼神产生焦点。稳妥起见,医生让悦然的妈妈带孩子作进一步检查。而这一检就是近半年,在跑了无数家医院后,一纸“自闭症”的“判决书”让全家陷入绝望。

  和许多刚刚得知孩子患了自闭症的家庭一样,悦然全家投入到给孩子找医院治病,寻找各种康复机构的无序忙乱中。飞北京、飞青岛、甚至飞香港,只要哪里有希望,就往哪里跑,中西医甚至针灸,即使只有万分之一的治愈希望,全家都抱着百分之百的热情去尝试。但结果却是越来越糟糕,孩子快五岁了,还在使用尿布

  “那一年,我参加同学聚会,其中一个同学的孩子患有先天性耳聋,谈及他们家孩子没办法叫爸爸妈妈时泪流满面,那时我心里面产生的竟是一种羡慕。”悦然妈妈苦笑着说,“虽然无法用言语沟通,但孩子的心门还是向父母敞开的,而我们六年了,都不知道该如何叩开宝贝的那扇心门。”

  悦然因为自闭不愿说话,父母因为焦虑不愿说话,家里从此过上了一种无“声”的生活。

  无奈:渴望走出去却又不得不缩回来

  世界上最遥远的距离不是生与死,而是他站在你面前却无法与你交流。整整十年,离开父母十年的桐桐,如今出落得相当帅气。但很难想象,这个孩子在八个月的时候就被诊断患有自闭症。为了有一个更好的治疗环境,桐桐与北京的父母天各一方,来到上海与姑妈一同居住,数十年如一日,姑妈对桐桐视如己出,无微不至。

  由于自闭症孩子的特殊性,桐桐无法与正常孩子一样到学校上课,甚至无法进入辅读学校。姑妈除了每天上午陪伴桐桐玩耍、锻炼身体,下午雷打不动地花两个小时对他进行一些治疗性的特殊训练。由于缺少与同龄人的接触,长时间和姑妈两人相处,桐桐的自闭症始终不见好转。眼看着孩子一天比一天消沉,姑妈决定带桐桐到人多的地方走一走,乘一回地铁。但就是这一次突破性尝试,吓得桐桐连续三天不愿意走出家门半步。

  原来那天在地铁上,由于桐桐第一次与那么多人在一个密闭空间里,紧张得不知如何是好,只能拼命用拍手以及跺脚来缓解自己的情绪。并不知情的乘客显然被人高马大的桐桐这一行为惹恼了,冲到他面前大声呵斥。听到喊叫声,桐桐顿时被吓坏了,难以抑制地尖叫起来,姑妈立即将其耳朵捂住,一边向周围乘客解释,一边搂着桐桐下了地铁。“也怪我事先没来得及向他们解释,有时想带着这样的孩子走出去还真是有点难。”桐桐的姑妈说。虽然生活中家长们面临这样那样的困难,但对他们来说,能得到更多的宽容比什么都重要,“自闭症不等于自闭。因为无法正常沟通,他们有时会做出一些常人无法理解的事情,希望社会上更多人能够理解他们,而不要排斥他们。”

  彷徨:耗尽财力物力人力,无功而返

  花两三年确诊自闭症,花四五年找各种机构进行训练,耗尽财力物力人力,最终无功而返,心生放弃……家昊告诉记者,在他接触的多数家庭中,虽然孩子被确诊的时间各不相同,但各家走的路几乎完全一样。

  100元一小时,带孩子玩游戏,模拟各种生活场景;2000元一个月学唱歌、教画画;近万元一次做康复训练,试图协调身体各机能。在记者采访的自闭症家庭中,只要稍有经济能力的,都参与过此类由一些民间机构或组织办的各种培训班。

  “有时候我既希望媒体多宣传自闭症,又担心宣传出来让许多家长都心存幻想。”作为上海自闭症家长联谊会的负责人,彩虹妈妈21岁的儿子嘉伟也患有自闭症,“有很多家长半夜会打电话给我,说很多科学家小时候也都有自闭,也许自己的孩子有一天突然脑子开窍,直接从自闭症转为天才。”

  彩虹妈妈告诉记者,自己曾遇到过一个家长,从三岁开始,带着孩子到处求医,参加各种培训班,花了四年时间,耗费三四十万元,心力憔悴。后来在网上找到彩虹妈妈,并将孩子带到了家长联谊会的活动现场。当大家交流时才发现,这个已经七岁的孩子连穿衣服、穿鞋子都不会,用孩子妈妈的话来说,这四年里就忙着给孩子做各种身体、头脑训练,忽视了最基本的生活自理能力训练。

  记者在采访中发现,有不少针对自闭症的民间机构以“自闭症康复训练机构”命名,但直到如今,自闭症在世界上都是难以攻克的一种疾病,这种疾病究竟是如何产生、该如何针对性治疗,尚无定论,更别提“康复”二字。

  “自闭症是一个终生残疾,通过干预能够改善,但如果非要让他去正常学校上学,结果是孩子虽然考上学校,但社会性还是缺失,就会产生各种各样的问题。结果孩子不但没能提高,反而越来越恶化。”彩虹妈妈说道。

  记者从一份针对上海地区126户2.5岁至14岁被医院诊断为有自闭症倾向儿童的家庭进行的调查中看到,在这126户中,46人在专门治疗康复机构,28人在学前融合教育机构,近三成在各类辅读学校,仅有16人在普通幼托机构和学校。根据测算,一年一个家庭需要负担的培训费用超过6万元,即使如此高昂的培训费用,仍因为自闭症孩子过多,机构无法负荷,需要排队才能进入。虽然2006年我国将自闭症列为精神残疾,自闭症者被纳入相关的保障体系,但由于残疾人的社会福利和保障水平整体不高,许多自闭症者及家庭的处境仍非常艰难。

  彩虹妈妈告诉记者,目前上海注册的自闭症训练机构应该有39家,尚未登记注册估计有近百家。虽然有很多机构的效果不尽如人意,但至少表明整个社会对于自闭症群体的关注越来越高。有了数量,更要重视质量,并提供机构良性发展的土壤,这都是围绕“自闭症”引发的问题。

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