世界自闭症日:挽救星星的孩子

儿童自闭症 2012-04-01 我要评论 我要提问 进入育儿论坛

  自2008年,联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”起,“自闭症”这种被称作“精神癌症”的疾病开始为人所知晓。志愿者们往往付出数年的无声陪伴才能换来一个灿烂的微笑,但是他们心甘如怡。


志愿者下班后来到曹杨地区一小区内与一名自闭症儿童进行互动

  志愿者眼中的志愿者:

  一年是快乐,两年是煎熬,三年才是执着

  你愿意花一年时间换来一个笑容吗?你愿意花两年甚至更长的时间只换来对方的一声招呼吗?也许你的付出没有回报,也许你付出满腔的爱心,得到的却是世界上最“无情”的冷漠回应。

  沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症三大核心缺陷。在志愿者结对服务中,针对自闭症儿童这个群体可能是流动率最高的。“我们这个群体就是‘铁打’的孩子,‘流水’的志愿者,”在记者与自闭症孩子家长及一些自闭症组织接触后,无论是家长还是志愿者对于这一现实都很无奈。“有很多一对一服务的志愿者,在做了三四次后,不愿意再坚持,不是他们缺少爱心,是对于这样一群孩子更需要的是一颗无比坚强的心。”

  相关新闻:世界自闭症日 只为一丝微笑

  让我们许给他们一个未来吧!

  志愿者眼中的自闭症家庭:这些家庭充斥着痛苦、无奈与彷徨

  今年29岁的家昊是一名公务员,从他念大学起就热衷于公益活动,作为学校爱心社团的团长,联系爱心服务对象,确定爱心服务项目是他大学四年间忙碌最多的内容。一次机缘巧合,在大四即将毕业的那年,家昊接触到自闭症这个群体,通过自己的爱心和诚意逐渐走近这一个个有自闭症患儿的家庭。

  “只要家里有自闭症孩子,对于他们父母来说就是一种天大的不幸。”看多了,接触多了,家昊眼中的自闭症家庭充斥着无数的痛苦、无奈与彷徨。

  痛苦:这就是一种无“声”的生活

  “多少次,我在梦里听见宝贝叫我妈妈,梦见她张开双臂和我拥抱,但醒来发现,原来是自己的左手紧紧握着自己的右手。”自孩子两岁被确诊为自闭症后,小悦然的妈妈四年来都做着同样梦,那就是孩子突然间不自闭了,可以开口叫自己妈妈了。

  无奈:渴望走出去却又不得不缩回来

  世界上最遥远的距离不是生与死,而是他站在你面前却无法与你交流。整整十年,离开父母十年的桐桐,如今出落得相当帅气。但很难想象,这个孩子在八个月的时候就被诊断患有自闭症。为了有一个更好的治疗环境,桐桐与北京的父母天各一方,来到上海与姑妈一同居住,数十年如一日,姑妈对桐桐视如己出,无微不至。

  由于自闭症孩子的特殊性,桐桐无法与正常孩子一样到学校上课,甚至无法进入辅读学校。姑妈除了每天上午陪伴桐桐玩耍、锻炼身体,下午雷打不动地花两个小时对他进行一些治疗性的特殊训练。由于缺少与同龄人的接触,长时间和姑妈两人相处,桐桐的自闭症始终不见好转。眼看着孩子一天比一天消沉,姑妈决定带桐桐到人多的地方走一走,乘一回地铁。但就是这一次突破性尝试,吓得桐桐连续三天不愿意走出家门半步。

  原来那天在地铁上,由于桐桐第一次与那么多人在一个密闭空间里,紧张得不知如何是好,只能拼命用拍手以及跺脚来缓解自己的情绪。并不知情的乘客显然被人高马大的桐桐这一行为惹恼了,冲到他面前大声呵斥。听到喊叫声,桐桐顿时被吓坏了,难以抑制地尖叫起来,姑妈立即将其耳朵捂住,一边向周围乘客解释,一边搂着桐桐下了地铁。“也怪我事先没来得及向他们解释,有时想带着这样的孩子走出去还真是有点难。”桐桐的姑妈说。虽然生活中家长们面临这样那样的困难,但对他们来说,能得到更多的宽容比什么都重要,“自闭症不等于自闭。因为无法正常沟通,他们有时会做出一些常人无法理解的事情,希望社会上更多人能够理解他们,而不要排斥他们。”

  彷徨:耗尽财力物力人力,无功而返

  “有时候我既希望媒体多宣传自闭症,又担心宣传出来让许多家长都心存幻想。”作为上海自闭症家长联谊会的负责人,彩虹妈妈21岁的儿子嘉伟也患有自闭症,“有很多家长半夜会打电话给我,说很多科学家小时候也都有自闭,也许自己的孩子有一天突然脑子开窍,直接从自闭症转为天才。”

  彩虹妈妈告诉记者,自己曾遇到过一个家长,从三岁开始,带着孩子到处求医,参加各种培训班,花了四年时间,耗费三四十万元,心力憔悴。后来在网上找到彩虹妈妈,并将孩子带到了家长联谊会的活动现场。当大家交流时才发现,这个已经七岁的孩子连穿衣服、穿鞋子都不会,用孩子妈妈的话来说,这四年里就忙着给孩子做各种身体、头脑训练,忽视了最基本的生活自理能力训练。

  “自闭症是一个终生残疾,通过干预能够改善,但如果非要让他去正常学校上学,结果是孩子虽然考上学校,但社会性还是缺失,就会产生各种各样的问题。结果孩子不但没能提高,反而越来越恶化。”彩虹妈妈说道。

  彩虹妈妈告诉记者,目前上海注册的自闭症训练机构应该有39家,尚未登记注册估计有近百家。虽然有很多机构的效果不尽如人意,但至少表明整个社会对于自闭症群体的关注越来越高。有了数量,更要重视质量,并提供机构良性发展的土壤,这都是围绕“自闭症”引发的问题。

共4页 1 2 3 4 下一页 阅读全文
相关育儿

网友评论

精彩推荐
有了娃情人节过吗?
有了娃情人节过吗?

详细

湿疹的幕后凶手是它?
湿疹的幕后凶手是它?

宝宝出生的前一年最困扰妈妈们的问题是虾米?永远睡不够?一直在...详细

本周热门
养个女儿,才知道你就是我想要的丫头

喜欢被人宠溺地叫着"傻丫头"。因为傻丫头,招人疼。就像这个叫Aries的小姑娘一样。详细

冬春交替七种过敏源要远离

过敏,是指人体接触到本来对人体无害的物质(食物或空气的过敏原),导致人体产生一些化学物质,而引发不寻常的免疫性炎症反应,对人体造成伤害,这种反应称为过敏。详细

日本人妻鼓励丈夫找小三?

在对待老公找小三一事,日本女人的所作所为让中国女人无法理解。是什么原因让日本女人对男人找小三视而不见呢?详细

育儿热词

精彩推荐
欲备孕,告别这四种心理!欲备孕,告别这四种心理! 十一后BB不愿去幼儿园?十一后BB不愿去幼儿园? 十一出游,关注宝宝安全!十一出游,关注宝宝安全! 女人最美的生活姿态女人最美的生活姿态 如何教宝宝学说话?如何教宝宝学说话? 孩子不听话?谁的错?孩子不听话?谁的错? 6个月BB秋季营养辅食6个月BB秋季营养辅食 伤害宝宝乳牙的5个坏习惯伤害宝宝乳牙的5个坏习惯 孕妈不要在室内养这些花草孕妈不要在室内养这些花草 注意!别触碰孩子的底线注意!别触碰孩子的底线 秋天吃什么东西对皮肤好?秋天吃什么东西对皮肤好? 女人最需要男人的6个时刻女人最需要男人的6个时刻